贴钻十字绣成品价格（辞去高薪工作的她）

“让我先来考考大家，我们要把红色的‘星星’贴在哪里？”在上海普陀区展翼儿童培智服务中心，几个大龄孤独症患者坐在摆放着塑料钻饰、花色底板、胶水等材料的小桌前，跟随志愿老师一同参与贴钻手工课程。展翼中心学生在志愿者的帮助下制作钻石画展翼儿童培智

“让我先来考考大家，我们要把红色的‘星星’贴在哪里？”在上海普陀区展翼儿童培智服务中心，几个大龄孤独症患者坐在摆放着塑料钻饰、花色底板、胶水等材料的小桌前，跟随志愿老师一同参与贴钻手工课程。

展翼中心学生在志愿者的帮助下制作钻石画

展翼儿童培智服务中心成立于2012年，是一所民办非营利性社会福利（NGO）机构，为2-16岁患有孤独症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童及孤儿提供康复训练和生活指导，并为社区家庭提供心理疏导和上门服务。

孤独症又称自闭症，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病，成因复杂，致残率高，主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，多伴有精神发育迟滞和感觉统合失调等症状。展翼中心的专业教师介绍，中重度患者也许无法发音说话，或下蹲弹跳，“一些孩子的前三指（大拇指、食指、中指）或双手无法配合，他可能连拉拉链、握笔握勺的动作都无法独立完成。”

展翼中心学生在上感觉统合训练

根据美国疾病控制与预防中心数据显示，2020年孤独症发生率为1/54，且呈逐年递增趋势。在中国，孤独症患者数量据保守估计已超过1000万。正如中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华所说，自闭症经历着从罕见病到流行病的转变。

攀升的发病率及后续产生的一系列社会问题迫使人们重视孤独症患者的生存处境。2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，制定了一系列法规政策措施。同年10月，上海市大幅上调残疾少年儿童康复救助补贴标准。根据上海市残联相关资料数据，截至2019年底，全市建有328个提供智力残疾康复服务的机构。

然而，即便社会保障体系日益完善，绝大多数孤独症儿童都能享有政府补贴与受义务教育的机会，随着他们的年龄增长，却面临着无处可收、无处可去的难题。

“直到现在，大多数培智机构只接收2-7岁的儿童。”孔凡凤解释，孤独症的发病年龄多在三岁以前，黄金干预时间为0-6岁，“也许有人会说大龄的孩子不做康复训练也没关系，因为还能上学。但学校是集体性授课，虽然这种形式对孤独症儿童来说十分重要，但并不意味着可以完全代替个别化训练。”

展翼中心学生在进行一对一课程训练

孤独症的病状形式多样且程度各异。个体差异性大、社交能力弱、情绪不稳定等特征要求老师们给予他们一对一的实时关注和指导。在展翼及其他中心，个别化训练作为最主要的训练模式已成为共识。前述专业老师指出：“孤独症的治疗是终身性的，并不是超过6岁就不会有进步，相反，无论之前恢复得多好，一旦停止训练，孩子的能力就会出现不同程度的退化。”

这一理论同样适用于结束九年制义务教育后16岁以上的孤独症患者。孔凡凤表示，与其他听力言语、肢体残疾不同，孤独症情况较为复杂，大多数患者在离开学校后只能回归家庭。当前，展翼中心的36名大龄患者中只有一名正式就业。

共筑展翼

让更多大龄孤独症儿童有机会得到个体化的训练、为更多家庭提供科学的帮助，是孔凡凤成立展翼中心的初衷和缘由。

2011年冬，孔凡凤正在为患有孤独症的儿子物色更为系统的康复机构，却不曾想还未踏进咨询室，便遭到了拒绝。“我当时正在大厅里填表，一个工作人员走来问我儿子几岁。”当得知孩子已接近七岁后，那位工作人员却直接拒绝为他们受理咨询。

彼时，距离孔凡凤辞去世界500强的高薪工作，全天13个小时带着儿子辗转于康复机构、医院之间已有四年。“我当时真的感到十分绝望。我为我的孩子倾尽一切努力，但他们连一个机会都不给他。”孔凡凤牵着儿子站在机构大门前的寒风里，第一次萌生了创办机构的想法。

展翼之家现址门口

由3位老师、4个学生起步，发展到如今师资队伍人数达35人，先后服务1000多名自闭症患儿，9年来展翼在上下求索中彳亍而行。

2018年，展翼第三次被迫搬家。由于服务群体较为特殊，需要考虑到室内布局、隔音效果、周边环境、交通条件等多重因素，短短数月，孔凡凤冒着酷暑辗转多家中介，共看了40多套房。“我们很担心会对周边住户的生活造成不便。”孔凡凤坦言，无论在时间或资金上，每次搬家都耗费巨大的成本，“孩子们等不起，我们也耗不起。所以我每一次都尽我所能多找一些。”

幸运的是，孔凡凤并非孤军奋战。从注册落地到选址搬家，再有疫情来袭时几乎难以为继，展翼中心的家长和老师们始终不离不弃地陪伴在孔凡凤的身旁。她告诉记者，搬家时家长、老师都自发前来帮忙布置打扫。在最早一批的8位教师中，有7位至今还在展翼就职；现有150多名家长中有10名在展翼做志愿者。

“我、孔老师和其他家长经历着共同的痛苦、点滴的快乐。有些方面亲人之间也许不能理解我，但他们却能，所以我们某种意义上比亲人还亲，是一辈子的朋友。”展翼中心的家长、志愿者焘妈（化名）这样说道。焘妈起初只是抱着“等孩子下课也是等着，为什么不帮帮忙”的想法，没想到一干就是4、5年。“我曾看到一位保姆像对待自己亲孙女一样照顾患儿，我又有什么理由不为和我儿子一样的孩子多做些什么呢？”焘妈现在主要负责对外联接的业务，却始终只做“志愿者”，不肯接受任何报酬。

焘妈在义卖活动现场

2019年新冠疫情爆发，展翼被迫暂停营业，150多名孤独症儿童、少年的康复训练也随即中断。上海市残联、普陀区民政局和真如镇街道的相关领导多次致电关心，并建议展翼尝试网课授学。

起初，孔凡凤对于网课并不抱希望，“孤独症孩子本身注意力容易分散，而且我们上课需要很多道具，有很多互动，仅通过电子产品屏幕怎么能为这些孩子上网课呢？”

但随着家长的诉求越来越多、各界领导的指导意见进一步细化具体，孔凡凤和老师们决定先尝试看看。据了解，网课比普通个训课的成本更大，原本一个老师对应一个学生，现在则需要两个老师上一堂课，一个负责拍照、一个负责授课。为了最大程度地吸引孩子的注意力，负责授课的老师头戴动物样式的帽子，一会儿趴在地上，一会儿拿起各种道具，“尽管是冬天，一堂课下来，全身都是汗。”

展翼中心的老师正在为孩子上网课

走过墙面上贴满志愿者团队、教师团队和合作共建单位标牌的楼梯走道，三两个年龄各异的孩子正在走廊里笑得灿烂，家长和教师们簇拥着他们，穿衣、询问，恍然间让人感到这里与普通学校、幼儿园并无不同。

“这里是感觉统合室，左边是个训教室，在前边是幼儿衔接班和幼儿融合班......”展翼中心的崔老师详细地介绍展翼中心里每一间教室的名称和用途。“在感觉统合室里，我们通过接抛球、下蹲、弹跳等训练帮助孩子改善感觉统合失调的问题……在幼儿衔接班，我们模拟小学的布局和作息时间，规范孩子们的行为，让他们之后能够顺利融入学校的学习生活。”

一间间用途各异的教室，饱含着孔凡凤的期许与心愿。“我们希望给孩子们提供更为科学合理的训练干预模式。”孔凡凤表示，最终的目的都是为了让这些孩子能不断进步，更好地融入社会。

家长与教师们的热忱终被各方所认可。从2015年至今，展翼先后与上海交通大学医学院附属精神卫生中心儿少精神科、上海市儿童健康基金会、上海市慈善基金会普陀区代表处、上海真如社区基金会、上海震旦教育基金会、上海诺亚公益基金会合作，成立展翼儿童专项基金和关爱星宝助力展翼基金，并成为多个公益基地，共有近200家志愿者团队前来助力。

各项基金会资助合作

从展翼到新翼

“爱出者爱返，福往者福来”，展翼在接受社会各界帮助的同时，也以自己的方式反哺社会。

2018年2月，孔凡凤成立新翼公益发展服务中心，借助公益团队在展翼中心定期开展包括非洲鼓、尤克里里、古筝、绘画、精油手作、烘焙、编织等各种艺术、手工课程，并通过爱心义卖、慰问捐赠等的方式将大龄孤独症患者亲手制作的礼物传递给更多群体。

展翼中心学生亲手制作的母亲节礼物

孔凡凤解释，许多大龄孤独者患者结束义务教育后没有事情可做，“普通人一直待在家里也会感到焦虑急躁，他们也是如此。”

新翼成立之后，这些大龄孤独症患者有机会根据自己的兴趣爱好参加各种艺术、手工课程，学习相关职业技能，为融入社会做好准备。崔老师告诉记者，对大龄孤独症患者来说，这类手工课程能够代替大部分的康复训练，让他们在手作过程中不断锻炼手脑协调能力、专注力等。“我们有一些孩子做贴钻作品，一坐就是2小时，这即使对成人来说都不容易。”

“一些爱心企业、工会和个人会来订购他们的作品。”孔凡凤指出，虽然这不能作为一份真正的职业，但对于这些孩子来说却意义非凡，“这让他们感受到能够通过自己的劳动获得社会价值。”