科技改变生活 · 科技引领未来
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阅读前请点击“关注”，每天都会定时发送自闭症的相关文章，让我们一起关怀来自星星的孩子～伴他们成长唷～小磊今年14岁，在普校顺利毕业后，目前读初一，他和老师同学关系融洽。其实，小磊3岁的就被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”，当时的智商在46
阅读前请点击“关注”，每天都会定时发送自闭症的相关文章，让我们一起关怀来自星星的孩子～伴他们成长唷～
小磊今年14岁，在普校顺利毕业后，目前读初一，他和老师同学关系融洽。其实，小磊3岁的就被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”，当时的智商在46分以下。
小磊妈妈40多岁，刚染过的头发难以遮掩几缕白发，她曾是一家大型IT公司的职业女性，在儿子3岁被确诊为自闭症后，她便开始了与自闭症的斗争。
专家说，这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈妈很固执，坚信融合教育能改变小磊的命运。于是她辞去了工作，开始全职帮助儿子最大限度地融入普通人群。
今年小磊读初一，在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”，妈妈教给他的都会一丝不苟地去做，见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手，会帮妈妈做饭、擦地板。他喜欢烘焙糕点，把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅，做一个快乐的烘焙师……
听上去是不是很美好？一个中重度自闭症谱系障碍的孩子，成功融入了普通学校，具备了基础的自理能力，也有一定的社交语言，并且发展了自己的一技之长。这应该是所有谱系孩子家庭最期待的结果了吧？
但你知道，小磊妈妈为了他，付出了多少？
陪读：请特教专业的陪读4年，工资2500每月，包吃包住，年底奖金，每年4万左右，4年共16万元。
课业辅导：请语文、数学家教，每年1万元左右，6年总共花费约6万元
总计：小学六年除学费外，学业花费22万。
看到这里，相信很多家长都咋舌，这样的花费的确十分惊人。也许，还会在内心偷偷问自己，我能给孩子提供这样的物质条件吗？ 是不是孩子目前状态改善很一般，就是因为自己没给孩子花够钱？
我们没少在报道里看到这样的故事：某小县城的星爸为了星孩，离了婚，卖房卖地，筹了30万，千里带娃上京干预，跟孩子住在远郊的5坪小房间，起早贪黑辛苦工作，就为了供娃训练。按照道理来说，孩子既有充分的经济支持，又有优质的干预资源，状况改善应该非常明显。然而干预了一年多了，孩子还是依然不会说话，各种乱窜、不听指令。
绝望的父亲在昏暗的楼道里抽着烟，那个“挥霍”了大笔家财的小伙子就在地上打滚嚎叫。这样我们还能告诉自己，孩子的状态没有改善是因为家长提供的物质支持不够多？
回到小磊的故事，其实除了这22万元，为了儿子顺利随班就读，小磊妈做了大量铺垫：给老师赠送厚厚的自闭症介绍，掏钱请特教专家到校讲融合教育，请陪读阿姨，给儿子的桌椅腿用布包好，防止儿子摇晃桌椅产生噪音，每年六一给全班同学准备一份小礼物，让小磊写感谢卡……
在小磊的成长学习道路上，妈妈预想到儿子可能接触到的每个人，对各种突发状况做出预案。就是在这种事无巨细的努力付出之后，小磊的老师、同学都接纳了小磊。
小磊曾经的小学校长坦言，尽管学校接受了全纳教育的理念，接受了小磊，但学校并没配备特教老师，没有资源教室。小磊的“奇迹”，更大原因在于他的妈妈。她不只很大程度地参与到孩子的干预训练中，辅助孩子自己控制好自己的不良行为，还引导着孩子跟学校的老师和同学建立了良好的关系。
她教给了孩子个体的自理和自控，还让孩子拥有自尊地跟其他人相处。她体谅其他同学、家长和老师的难处，将事情想在前头，有问题时有了解决方案，大家也就更容易接纳和宽容。大家，包括小磊妈本身，从来都没有把小磊当成“有病的孩子”另眼相待，而是一位平常的、普通的“特别孩子”。
这就是一位家长可以给孩子最好的影响。不只是建立在经济投入的基础上，更是建立在尊重和关爱的基础上。
因为有钱，所以底气足，水到渠成地能够为自己争取权益自尊自爱地生活，这个境界不难达到。真正难的是无论贫富，都不穷“自我”，从不把生活的鄙薄和自我的轻贱全部推给“没钱”。
“没钱”，这两个字背的锅，已经太多了。实际上，最可怕的是家长们把孩子当成病人，整日想着如何把病给治好了，这样孩子和自己的生活就会是另外一幅样子。完全抹去了孩子个人生存的意愿和发展的潜能，仿佛人生存在的意义就是“治病”。
当家长把孩子当成一个“有病的人”，他做的一切事情都是需要被纠正和改造的。那么周围的人就会以同样的方式对待他。想想自己长期生活在被否定的环境里，家长们觉得自己可以有良好的状态的改善吗？更多的可能是不断挣扎、纠结，最终破罐破摔。
可当家长把自家的星孩当成一个有些特殊状态的普通人，我们就能变得从容且宽容。如果他感到不舒服的话，他有权利表现出过分的行为。作为家长，要教给他去恰当地表达，而不是隐忍和忽视。我们积极地帮助孩子活的有尊严，那么周围的人也能因此尊重他作为一个普通孩子的“特殊之处”。
关于“人性化”以及“独立人格”的定义，一手带大16岁重度自闭症星孩的凯爸有十分充分的经验。凯凯在学校里面与同学老师相处的也很好，大家都喜欢这个进退有据、性格温和的少年——这与小磊的状态十分相似。
凯爸细致地整理归纳了自己养育训练凯凯的“人性化”与“培养独立人格”的基本理念：
一味地提供给孩子充裕的物质，是无法确保孩子状态的改善的。告诉孩子他应该生活的样子，带他体验这些，尽可能教给他挺直腰板和人交往，帮助他变成一个自控、自尊、自爱的个体，他的融合就不会那么坎坷。这些，不需要很多的钱，但需要有很多的精力、耐力以及好奇心。
当你做到这些，就不必担心会给孩子一个拮据窘迫的原生家庭，无论你是否能赚到很多的钱。
Thomas McKean是一个成年的典型自闭症患者，他终生生活在自闭症庇护所里，相当于现在条件好一些的精神病院。在他活着的时候，他成为了一个杰出的作家和诗人 ，曾写下这样的文字：
《帮我筑桥》
我从来就知道你和我，
根本就不大相同。
我过去常常仰望星空，
想知道我究竟来自那颗星星，
因为你对我来说，完全是另一个世界。
我大概永远不会知道那会像什么，
除非是你帮我造一座桥，帮我造一座桥吧，
用爱帮我造一座桥。
我渴望着你向我微笑的那一天，
仅仅是因为你终于明白了，
那里有一个同样尊严和智慧的人，
被深深埋没在我万花筒一样迷离的眼睛里。
因为我饱尝了人们看我的那种眼神，
尽管我实在没有做错什么事。
帮我造一座桥，帮我造一座桥吧，
千万别拖的太慢太久。
终日惶惶生活在恐慌的边缘，
声音回荡在耳边却如惊雷炸响。
你看我整日东躲西藏，
其实我只是等着那恐慌能远走他乡。
我是多么地想成为你的世界里的一部分啊，
我是多么想能破茧而出，
我需要的只是一座桥，
一座连接你和我的桥。
从此以后我会和你生死相随，
再也没什么能让我们骨肉分离，
如果只要你能帮我建一座桥，小小的一座，
从我的灵里，深深地连接到你的心。
选自:Thomas McKean, 1994,
<<光马上就会来临>>
图片来源：摄图网正版图库
编辑排版：觅健星小编
文章来源：Aspie
何夕一