派特ct检查多少钱一次（两进ICU三下病危书）

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。在知乎上关于“什么是奇迹？”的问题下面，有一条回答是这样说的：“奇迹是什么：多少种巧合的基因排序，才能把你造就出来，无论你是出彩的神人，还是暗淡的存在，你都应该珍惜自己的存在

本文内容和图片，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

在知乎上关于“什么是奇迹？”的问题下面，有一条回答是这样说的：“奇迹是什么：多少种巧合的基因排序，才能把你造就出来，无论你是出彩的神人，还是暗淡的存在，你都应该珍惜自己的存在，因为你的存在就是一种奇迹。”

生命的存在本身就是一种奇迹。在小金子人生中的第一年，她便经历了重重难关，但她却坚挺地与命运、与病魔抗争，这是属于她的生命闪闪发光的故事。

采访&撰稿 | 李想

责编 | 依伊、博雅

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

7个月的女儿肚子硬邦邦，省会城市确认肝母细胞瘤

2018年4月，小金子出生在河南南阳。11月中，金子妈妈像往常一样为孩子在饭后揉肚子 “顺顺气”，却意外发现孩子右侧肋骨下面“硬硬的”，多出来了一块。这对新手爸妈想到孩子只有7个月大，平时也很活跃，没有什么异样，并没有太在意。

一周后，妈妈带着金子去姥姥家玩，有经验的姥姥摸着金子的肚子，觉得有些不对劲，当晚便开车去了南阳市第一人民医院急诊科，做了B超。

B超结果显示金子的肝脏占位，要求住院进一步检查。医生还给出了初步判断：“80%是恶性肿瘤，如果有条件的话，建议去郑州更专业的医院。”

这个消息给了小夫妻俩当头一棒，他们怎么也不会想到自己7个月大的女儿会和恶性肿瘤沾上关系，害怕失去女儿的恐惧袭来，一向坚强的金子爸爸，紧紧地抱着女儿哭了出来。

第二天，夫妻俩便带着女儿去了郑州。在郑州大学第一附属医院小儿外科，金子被安排了一系列检查，最终被确诊为肝母细胞瘤。

小科普

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占儿童肝脏肿瘤的90%左右。

肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。

肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估，如果患儿有远处转移，需要先给予化疗。目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

瘤体11公分包裹胆囊，直接化疗孩子撑不住

确诊之初，孩子体内的瘤体就已经达到了11公分，还没等夫妻俩反应过来，治疗的第一个难题就来了：先化疗还是先做手术？

金子妈妈由亲戚介绍，加入了当地的一个肝母细胞瘤QQ群，在群里向有经验的病友咨询。大家的说法不一，有的病友选择先化疗把瘤体缩小之后，再手术，这样风险较小；也有的病友建议可以先手术再化疗。

而彼时小金子体内的瘤体不仅体积很大，且已经将胆囊包裹住。按照目前的发展速度，如果不及时进行手术，很快就会将肝脏主血管侵蚀，到那时手术的难度将非常大。

医生担心金子的年龄太小，直接化疗孩子可能会撑不住。再衡量目前体内瘤体的情况，建议先手术再化疗，还安慰金子的爸妈：“手术由有经验的主任做，可以将瘤体剥离干净，大可放心。”

听从医生的建议，小金子在11月20日进行了瘤体切除的手术，胆囊也被一并切除了。

术后，金子被转到小儿内科，金子爸爸带着孩子的诊疗结果，只身前往上海儿童医学中心，由上海专家和郑州医院会诊，制定了金子术后总计六个疗程的化疗方案。

急性肾衰无法透析，ICU传出两次病危通知书

手术后的一周，为了能保证最佳的治疗效果，等身体稍一恢复，小金子便开始了第一次化疗。化疗药物对金子的身体反应很大，她还不会说话，开始呕吐，拒绝吃药，也拒绝进食。

正当父母面对金子的反应手足无措的时候，更棘手的事情发生了。

药物对金子的肾脏造成了损伤。化疗开始后不久，孩子身上出现浮肿，排不出尿来，医生开的利尿药物也不起作用。到了化疗的第五天，金子出现抽搐、肾性高血压导致急性肾衰，住进了重症监护室。

针对急性肾衰，一般两岁以上的孩子可以进行透析治疗，可金子只有7个月大，没办法透析，医生也没有更好的治疗办法，只能观察，靠孩子自身的力量恢复。

重症监护室里小金子离开爸爸妈妈，要自己度过“鬼门关”。在这里，她的手脚都被固定在床沿上，身上插满了各种仪器，进食也只能通过胃管来实现。

金子在重症监护室里住了一个月，最开始的一周不允许探视，爸爸妈妈只能守在门外，等待每天下午固定时间，由医生向家长通报孩子的情况。

“金子住在重症监护室的那些日子，我们最怕的就是被医生叫到名字，因为没被点名就代表着孩子还好，一旦被叫到名字，就是一张病危通知书。这期间我们收到了两次孩子病危的通知，我和孩子爸爸还有奶奶，坐在门外，手里拿着那张‘白条’，真的非常无助，只能痛哭。”金子妈妈回忆道。

万幸的是，经过在重症监护室一个月的治疗，金子挺过了这一次“鬼门关”！但由于肾功能严重受损，达不到化疗的指标，金子的爸妈只能带着孩子先回到在郑州的出租的房子内，等金子身体慢慢恢复，再进行后续的疗程。

然而就在金子在出租屋恢复身体，等待化疗机会的一个月期间，她在家再次抽搐，因肾性高血压第二次住进了重症监护室。

这次的情况比第一次还要危急，几个月大的宝宝血压甚至比成人的高血压还要高，医生当即下了病危通知书，并善意地建议金子妈妈：“孩子的肾这么糟糕，还有高血压，没法继续化疗了，与其这样煎熬，不如就让她开心快乐地度过剩下的时间吧！”

金子妈妈想到自己的宝宝，几个月大的孩子都没有放弃，家长怎么能轻言放弃？“我命由我不由天”，即使是最后的希望，也要紧紧攥住，与命运抗争！

又经过在重症监护室两周的治疗，金子的各项指标趋于稳定，在2019年3月2日出院了。

上海会诊医生说先保肾，小金子奇迹恢复

出院在家的金子，由于肾功能异常，一直不能开始第二次化疗，父母担心恶性肿瘤会转移到其它器官，心急如焚。

6月24日，金子的爸妈听从郑州主治医生的建议，带着金子去上海做派特CT检查，寻求上海专家的帮助，专家说：“要先保肾，这孩子已经好了，不需要再化疗了，再化疗肾就保不住了。”

“不用再化疗，是没有救的意思吗？”金子的爸妈揣着专家的意见，心里却更忐忑了。两位新手爸妈虽然心如刀绞，却不知道接下来该如何救自己的女儿……

从上海回来后，遵从医生“先保肾”的建议，金子暂停了第二次化疗的疗程，靠药物慢慢恢复肾功能。

这期间，父母带着金子每半个月去医院检查一次，慢慢地却发现孩子的各项指标都在好转，肿瘤标志物的指标竟然恢复正常了！金子的主治医生都表示这真的是奇迹！

如今的小金子3岁零3个月了，非常活泼，也十分喜爱唱歌。虽然还在服用护肾的药物，但用妈妈的话说，小宝宝“白白胖胖，充满希望”。

金子妈妈在回忆孩子患病的经历时，仍然觉得胆战心惊，不堪回首。

作为一位年轻的妈妈，在孩子患病之前，她还是一个被老公和家人呵护的小女生，但经过这一番经历，还有家人的支持、病友的鼓励、来自陌生人的善良，都让她有了彻头彻尾的成长。

她相信，无论未来有再大的风浪，一家人也会始终乐观坚强地走下去。

小金子出生之后，金子妈妈对这个怀抱中的幼小生命充满了浪漫的畅想：“希望她学习舞蹈，练习器乐，成为一个自信阳光、有安全感的小公主”。

如今，再谈到对孩子未来的期盼时，金子妈妈说，就像电影《你好，李焕英》里的台词一样：“我的女儿，我只要她健康快乐就好。”

采访手记

读完这篇文章，也许您也会对几个月大的小金子的治疗经历感到心惊肉跳，而又庆幸万分。这就是生命的力量，是真实地发生在我们身边的“奇迹”。

如果生命中注定会有这些不期而至的疼痛和悲伤，不要害怕，因为对于人类来说，生命的存在本身就是一个奇迹。爱和陪伴，乐观和坚守，终将会带领我们，跨过苦难，走向幸福。